Une bonne raison d’être optimiste ? Leah Stavenhagen a été diagnostiquée à 26 ans de la maladie de Charcot et, malgré les statistiques qui lui offrent un avenir incertain, elle reste pleine d’envies, de joie et d’espoirs. Elle raconte son histoire dans J’aimerais danser encore, un livre qui est d’abord une véritable déclaration d’amour à la vie.

J’aimerais danser encore : ma vie avec la maladie de Charcot évoque le long travail de Leah pour accepter la perte de son autonomie mais aussi et surtout l’optimisme dont elle continue de faire preuve malgré tout. Franco-américaine, cette diplômée d’HEC est atteinte de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), également appelée maladie de Charcot. Elle souffre de la forme spinale de la maladie qui atteint la motricité (pieds, jambes, bras, mains) et non la forme bulbaire qui provoque des troubles de la parole et de la déglutition.

Six mois après le diagnostic du neurologue, ses symptômes se sont intensifiés. Pourtant, son optimisme communicatif reste inébranlable, même si son témoignage ne cache rien de la dure réalité. Colère, tristesse… Pourquoi moi et pas une autre ? Question qu’elle élude finalement : « Je dois garder mon énergie et mes réflexions pour des questions auxquelles je peux répondre. »

Espoir et énergie

Au Printemps 2020, à la sortie du premier confinement, Leah utilise pour la première fois un fauteuil roulant. C’est aussi le moment où elle part s’installer quelques mois à New York pour bénéficier d’un médicament à « usage compassionnel » (elle est la seule et la première personne à recevoir ce traitement basé sur un type spécialisé de globules blancs qui empêchent les cellules immunitaires d’attaquer le corps). Deux ans d’injections plus tard, une stabilisation de la maladie a été observé par l’équipe franco-américaine qui la suit. Son espoir est plus fort que jamais. Elle place alors son énergie dans l’association qu’elle crée, « Her ALS story », pour montrer que cette maladie ne concerne pas que les hommes blancs de plus de 60 ans et aider ainsi les femmes jeunes qui en sont atteintes et qui ne disposent que de très peu d’informations.

Oui à la vie !

Dans son livre, Leah aborde également le manque d’information sur le handicap qui la pénalise parfois au quotidien (son mari interdit d’entrer dans les toilettes pour femme d’un aéroport pour l’aider), évoque le rôle difficile de son mari qui est aussi un aidant… Consciente que bon nombre d’activités lui sont désormais impossibles, la jeune femme s’est néanmoins jurée que la maladie n’effacerait pas son goût pour la vie. Passionnée de voyages et de littérature française, elle continue de parcourir l’Europe avec son mari, multiplie les expériences culinaires et profite de longs moments de lecture. Si elle ne peut plus danser, c’est la vie qui va danser pour elle…

J’aimerais danser encore (Ma vie avec la maladie de Charcot), de Leah STAVENHAGEN (Auteur), Sarah GAUDRON (Auteur), Clémentine Célarié (Préface) – 19 mai 2022 – L’Archipel